CAUSA MES DE DICIEMBRE: FACTOR-H
FACTOR-H es una organización de carácter humanitario fundada en Los Ángeles, Estados Unidos, para la ayuda a familias afectadas por la enfermedad de Huntington que viven en condiciones de extrema vulnerabilidad en Latinoamérica.
Su primer proyecto ‘Factor-h: Hope, Huntington, Humanity’ fue iniciado en 2012 de manera individual por sus dos fundadores: Ignacio Muñoz-Sanjuán, neurocientífico especialista en la enfermedad, nacido en Valencia (España), y le genetista clínica argentina Claudia Perandones.
La fundación se registró oficialmente en 2018.
Los objetivos de Factor-H respecto a su colectivo son principalmente:
– Garantizar el derecho a la salud, proporcionando atención médica de Calidad, educación a los afectados y sus familias, acceso a medicamentos, pruebas y asesoramiento genético.
– Empoderar a las familias mediante la mejora directa de sus condiciones de vida y la promoción educativa y laboral de los afectados y de sus descendientes.
– Concienciar acerca de su problemática, identificar a los enfermos actuales y potenciales y defender sus derechos.
Actualmente la fundación trabaja beneficiando a más de 700 familias afectadas por esta enfermedad genética y mortal que conlleva una dependencia absoluta tras una evolución lenta debido a su proceso degenerativo del sistema nervioso central.
LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Conocida popularmente como “San Vito”, la EH es neurodegenerativa, hereditaria y conduce a la muerte. Cada hijo de una persona afectada tiene una probabilidad del 50% de desarrollar la enfermedad, que suele comenzar en la tercera década de la vida, aunque conocemos casos de niños y adolescentes ya enfermos.
Aunque en el mundo es catalogada como una enfermedad rara, en regiones geográficamente limitadas de Colombia, Perú y Venezuela, existen núcleos con la mayor prevalencia de la enfermedad del mundo, y las familias que allí residen viven en condiciones de pobreza extrema. Esta alta incidencia la hace un verdadero problema de salud pública.
Particularmente notable es el hecho de que las poblaciones afectadas en el estado Zulia de Venezuela participaron durante más de 20 años en estudios clínicos y genéticos que llevaron a la identificación del gen causante de la enfermedad. Actualmente, estas poblaciones viven marginalizadas y con poco acceso a salud, medicamentos y seguridad nutricional.
La mayor parte de estas familias, que heredan o cuyos miembros actualmente tienen la enfermedad -a veces más de uno en la casa- ha desarrollado una dinámica social compleja: la mayoría viven en una situación de pobreza extrema, el 95% de las familias registradas por el programa. Al presentarse las manifestaciones imposibilitantes principalmente en la edad productiva de la persona, la provisión de recursos para la familia se ve limitada o muy disminuida.
Otro factor que influye en el empeoramiento del problema es el clima, ya que en la zona de Zulia es extremo, con temperaturas entre 35°C y 40°C, una humedad relativa por encima de 85% -por tanto sensación térmica muy alta-, poco viento y 12 horas diarias de sol.
A esto se unen los fallos y el racionamiento habitual tanto de la electricidad como del agua.
No existe en Venezuela un sistema nacional de salud funcional para la atención sanitaria de estos pacientes y sus familiares.
Factor-H es la única entidad internacional que trabaja para su asistencia social y médica, en colaboración con instituciones locales. Factor-H y la ONG Habitat LUZ, afiliada a La Universidad del Zulia (LUZ) mantienen un convenio de cooperación desde 2018 para el manejo de diversos programas en las áreas de salud, desarrollo comunitario, y actividades dirigidas al apoyo de las personas en riesgo de desarrollar la enfermedad, niños y jóvenes.
En Colombia Factor-H trabaja con aliados locales afiliados a universidades de la zona, como la Universidad Metropolitana en Barranquilla y la Universidad de Antioquía en Medellín. En este momento llevan a cabo actividades para beneficiar a unas 140 familias, ubicadas en los estados de la región caribe de Colombia.
Entre sus actividades en este país cabe destacar su programa de asistencia jurídica para proteger los derechos de los pacientes, representándolos para que reciban la medicación y apoyo del Estado. También tienen proyectos de asistencia médica, psicológica y de rehabilitación, así como un amplio programa para ayudar a niños en riesgo de desarrollar la enfermedad. 114 niños entre 2 y 15 años. Aunque solo cuenta con 5 empleados en el país, hay más de 60 voluntarios que les asisten en la realización de las campañas de campo.
En Perú trabaja exclusivamente apoyando a la organización local de pacientes y no cuentan con empleados. Factor-H apoyó con recursos y asistencia estratégica a la asociación de Huntington Perú para ayudar a familias con la enfermedad en la provincia de Cañete, al sur de Lima, una de las zonas con más incidencia del mundo.
HUNTINGTON UNA ESPERANZA EN PROYECTO
En este momento, Factor-H coordina en Venezuela un programa social cuyo propósito es instalar esfuerzos gestionados con una visión humanitaria y a la vez de desarrollo, para la mejora de la calidad de vida de las personas y familias con Enfermedad de Huntington (EH) y en riesgo de la misma, en la población de Barranquitas -Municipio Rosario de Perjiá- y la zona de la comunidad San Luis, en la ciudad de Maracaibo -Municipio San Francisco-, sitios de mayor prevalencia mundial de la enfermedad de Huntington (EH).
Este programa tiene varios pilares estratégicos de acción: Salud, Juventud, Desarrollo Comunitario y Documentación e Incidencia.
Barranquitas es una población de unos seis mil habitantes y la zona de San Luis podría alcanzar una cobertura poblacional de unas tres mil quinientas personas. Hasta el momento tienen registradas doscientas personas con EH, -que ya tienen manifestaciones claras y la enfermedad confirmada- entre estas dos localizaciones, pero siguen apareciendo nuevos casos. Actualmente no hay forma de que puedan realizarse la prueba genética, por lo cual podría haber muchos casos que no están diagnosticados, pero tienen ya la enfermedad activa.
Una de las actividades periódicas que se realiza cada 3 meses en la comunidad de Barranquitas y la zona de San Luis en Maracaibo, es la revision médica de los pacientes. En ellas participan neurólogos, medicos de general, fisioterapéutas y terapéutas ocupacionales entre otros profesionales. Todo el personal de salud de la facultad de medicina de la Universidad del Zulia que participa en estas actividades es voluntario. En la última visita en septiembre de 2023 asistieron un total de 11 especialistas, a los que se sumaron 14 voluntarios de la zona de Barranquilla para darles apoyo.
También contaron con una farmacia en el lugar, administrada por nueve colaboradores de Maracaibo, para la distribución de los medicamentos recetados para donar, un total de 1.138 medicamentos pediátricos y 903 medicamentos para adultos.
El 11 de septiembre de 2023 se firmó un Convenio con las Damas Salesianas, para mejorar las condiciones de atención médica de las personas con EH. Con este convenio se establece la consulta de neurología y un punto de farmacia en el Ambulatorio Don Bosco, ubicado cerca de San Luis. En este ambulatorio existen otras especialidades que pueden apoyar la atención de las comorbilidades de los pacientes, y servicios de laboratorio y ecografía, así como el tamizaje del VIH.
Hay otros puntos en el estado de Zulia, al cual pertenecen estas dos localidades, que han sido identificadas como focos menores de la enfermedad, pero que hasta el momento no han sido registrados por el Programa.
Actualmente Factor-H ayuda a más de 350 familias afectadas en el estado Zulia y a más de 400 niños con antecedentes familiares.
La estrategia seguida en este programa además del soporte sanitario, consiste en la promoción de recomendaciones básicas, sencillas y sin costo, para mejorar las condiciones de calidad ambiental, principalmente en el sitio de la vivienda donde duerme o permanece el enfermo.
En consonancia con este objetivo, la ayuda recibida de la Fundación Cinco Palabras permitirá la donación de 40 ventiladores, para mejorar la calidad de vida de los afectados.
