CAUSA MES DE JUNIO: AFADEMA
Conocimos a la Asociación AFADEMA gracias a Brígida de Fez, cuando nos invitó a ver el corto “Paris 70”, con un conmovedor guion del escritor guionista, Nach Solís.
El Vídeo Forum tuvo lugar en la Asociación AFADEMA Asociación de familiares y personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas de Madrid, con su directora Virginia Silva y la moderadora Brígida de Fez.
“Alzhéimer: la enfermedad de la mente que necesita corazón”
AFADEMA, Asociación de familiares y personas afectadas por el alzhéimer y otras demencias neurodegenerativas de Madrid, es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública en 2022.
Nació en 2017 en respuesta a las necesidades de las familias y pacientes con estas enfermedades, que no son cubiertas por el sistema actual de salud. Su objetivo principal es el de acompañar a la familia y al paciente desde el diagnóstico y a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
Actualmente cuenta con más de 350 socios a los que presta atención y apoyo directo.
Su Junta Directiva está conformada por familiares que tienen o han tenido un familiar con alzhéimer y desempeñan su cargo de forma altruista, sin retribución alguna Cuenta con un equipo técnico formado por diferentes profesionales –neuropsicóloga, psicólogas, terapeutas ocupacionales, abogado, etc.- que permiten realizar un abordaje multidisciplinar de la enfermedad de Alzheimer.
El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa de la que actualmente no se conoce la causa. Según estimaciones de la SEN -Sociedad Española de Neurología- unas 800.000 personas padecen la enfermedad de Alzheimer en España y, de ellas, más de 80.000 en la Comunidad de Madrid, ámbito en el que AFADEMA desarrolla su labor.
Aunque se trata de una enfermedad cuya prevalencia aumenta a medida que lo hace la edad, lo cierto es que cada vez se encuentran con personas más jóvenes, menores de 65 años, laboralmente activas en muchos casos y con hijos a cargo, con unas necesidades concretas y específicas distintas a las de las personas de más edad.
En AFADEMA trabajan con el binomio paciente-cuidador, ofreciendo diferentes servicios y actividades, entre ellos:
+ Intervención con los pacientes:
Terapias de estimulación cognitiva y talleres de musicoterapia, arteterapia o psicomotricidad, dirigidos a retrasar el avance de la enfermedad en los pacientes.
Las sesiones terapéuticas se llevan a cabo en grupos muy reducidos, formándose los grupos teniendo en cuenta la fase de la enfermedad en la que se encuentre el paciente, su edad y nivel de formación, entre otros. Apuestan por la personalización de las actividades al paciente, «no todo vale para todos». A través de estas terapias no sólo contribuyen a enlentecer el proceso de avance de la enfermedad, sino que también trabajan la parte psicológica y social, notándose una mejora en su estado anímico y a nivel de relaciones sociales.
+ Intervención con los cuidadores:
Cuentan tanto con las terapias grupales como con el servicio de atención psicológica individual y actividades formativas diversas para dotar a las familias de habilidades y favorecer un adecuado afrontamiento de la enfermedad, ayudando a prevenir posibles trastornos psico-físicos derivados del cuidado.
Todas estas actividades se realizan en la sede de la asociación bajo un planning previamente establecido, en horarios de mañana y tarde, y siempre teniendo en cuenta las necesidades concretas presentadas por las familias. Hay que destacar la importancia que un cuidador formado tiene a la hora de enfrentarse a una enfermedad como es el alzhéimer.
+ Asesoramiento jurídico
+ Actividades lúdico-sociales con el fin de evitar el aislamiento que, en muchas ocasiones, esta enfermedad trae consigo.
Mensualmente desarrollan el «Evento de los jueves», una actividad dirigida tanto a los cuidadores familiares como al público en general en la que invitan a diferentes artistas de disciplinas diversas como puede ser el canto, la música, el baile, la magia, la poesía, etc. con diferentes objetivos, entre ellos facilitar el crecimiento personal, mejorar el estado de ánimo, evitar el aislamiento y fomentar la cultura. También realizan comidas trimestrales de confraternidad entre las familias, pacientes, voluntarios y amigos de AFADEMA que quieran asistir.
Para el cumplimiento de sus objetivos cuentan además con un Programa de Voluntariado que bajo el lema: “Queremos ser tu otra familia” presta apoyo y acompañamiento al paciente y a los cuidadores, tanto en los domicilios como en las residencias. También a través del voluntariado desarrollan actividades en beneficio de la propia entidad como puede ser la atención de la recepción en la sede y de las llamadas telefónicas, labores administrativas, participación en actividades puntuales de ocio y cultura, y la colaboración en algunos proyectos dirigidos a la sensibilización y la captación de nuevos voluntarios.
Actualmente cuentan con cerca de 60 personas voluntarias de un perfil diverso, pero todas con un objetivo común como es el apoyo a las familias y pacientes afectados por esta enfermedad.
Hay gente joven, estudiantes o graduados en carreras afines relacionadas con la enfermedad de Alzheimer y que, aunque su motivación principal es altruista, también quieren aprender más sobre la enfermedad.
También personas de mediana edad que han sido familiares de pacientes con alzhéimer o que han vivido muy de cerca esta problemática y están sensibilizados con esta enfermedad. Y voluntarios mayores, en muchos casos jubilados, que al disponer de mucho más tiempo pueden dedicarse más a colaborar con la asociación.
En AFADEMA están convencidos de que la investigación biomédica dará respuestas a todas las preguntas para erradicar esta enfermedad, que no solamente afecta al paciente sino también, y mucho, a su entorno familiar.
En coherencia con ello, desde AFADEMA han puesto en marcha un plan de colaboración y apoyo a la investigación, colaborando con la Fundación CIEN –Fundación Centro para la Investigación de enfermedades neurológicas- en la difusión entre sus socios, voluntarios, colaboradores y público en general, de la importancia de la donación de cerebros. Para llevarla a cabo, colocan puntos informativos en las principales calles de la ciudad de Madrid y diferentes municipios, en los que informan de lo importante de este acto de generosidad en la ayuda a la investigación de esta enfermedad.
Actualmente su financiación llega a través de diferentes vías como son la cuota anual de socios, los servicios prestados en la asociación, actividades benéficas como la Gala Anual por el Día Mundial del Alzhéimer, -que se celebra todos los 21 de septiembre-, rifas, mercadillos solidarios, etc.
También cuentan con algunas subvenciones por parte de la administración, pero para poder continuar adelante con su labor necesitan el apoyo de todos. Frente a sus objetivos con las familias y los pacientes, que son muchos, resulta fundamental la ayuda y colaboración altruista a la entidad.
La donación de Cinco Palabras se empleará en el desarrollo de una salida de fin de semana con los cuidadores de pacientes con alzhéimer u otra demencia neurodegenerativa.
Esta actividad lúdico-social, entre otros beneficios, aliviará la sobrecarga física y psicológica en los cuidadores de larga duración; les permitirá una desconexión de su labor diaria y facilitará la creación de nuevos vínculos y amistades entre todos los participantes.
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Agradecemos a todos vuestro interés y colaboración con AFADEMA
