CAUSA MES DE FEBRERO: ASOCIACIÓN SFC-SQM CLM
La asociación SFC-SQM CLM es un compromiso para la salud y la esperanza de las personas afectadas de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, en Castilla- La Mancha.
SFC-SQM CLM surge en 2018 como respuesta a una necesidad urgente e ignorada en nuestra sociedad: el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Estas enfermedades, a menudo comórbidas, invisibles y debilitantes, afectan a un número importante de personas y familias en Castilla-La Mancha. El problema que subyace es la falta de comprensión social y sanitaria, la falta de apoyo y de recursos comunitarios dedicados a quienes enfrentan diariamente los desafíos de estas condiciones crónicas.
Su labor comenzó impulsada por un grupo inicial de siete personas comprometidas con la causa, cinco de las cuales formaron voluntariamente la primera Junta Directiva de SFC-SQM CLM. Desde entonces, ha experimentado un crecimiento significativo en términos de miembros y alcance. Actualmente, cuenta con una sólida comunidad de apoyo de más de 100 personas asociadas y sus familiares, todos unidos por un compromiso compartido de hacer una diferencia en la vida de aquellas personas afectadas por el SFC y la SQM.
LOS SÍNDROMES DE FATIGA CRÓNICA Y DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
La encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico. Sus síntomas son el agotamiento, dificultad para concentrarse, pérdida de la memoria inmediata, trastornos del sueño, intolerancia ortostática, infecciones recurrentes, y malestar que resulta tras un esfuerzo físico, mental e incluso emocional, que puede prolongarse desde días hasta incluso meses.
A nivel mundial existe una prevalencia de entre el 0,1 y el 0,4% de la población general. Afecta principalmente a adultos, aunque también puede darse en niños, adolescentes y ancianos, siendo más frecuente en mujeres.
Aunque se barajan distintas teorías, aún no se conoce la causa.
La sensibilidad química múltiple, también conocida como síndrome químico múltiple, es una enfermedad crónica de tratamiento complicado, porque la persona afectada pierde la tolerancia a las sustancias químicas que están presentes en el medio ambiente y que generalmente sí son toleradas por la mayoría de las personas (perfumes, detergentes, jabones, productos de limpieza, disolventes, gasolina…).
Se pueden presentar síntomas como dificultad para respirar, fatiga, mareos, náuseas, picores, desmayos, dolor muscular, cefaleas, problemas gastrointestinales y alteraciones cardiovasculares, problemas de memoria y concentración, sensibilidad visual o auditiva…Las personas que la sufren tienen un riesgo muy alto de desarrollar otras enfermedades autoinmunes.
Desarrollo de Actividades y Ámbito de Trabajo:
La acción de la asociación se extiende a lo largo y ancho de Castilla-La Mancha, abarcando su quehacer diario comunidades locales, provincias y todo el territorio regional ya sea de forma presencial o de forma telefónica u online, esforzándose por llegar a aquellos que necesitan apoyo, independientemente de su ubicación geográfica. La amplitud de este ámbito de trabajo refleja su firme creencia de que el apoyo y la concienciación deben trascender fronteras.
Las actividades abarcan sesiones formativas y educativas, grupos de apoyo, y campañas de sensibilización, visibilización y concienciación sobre la discapacidad orgánica en la población general. La presencia en eventos locales y la participación activa en iniciativas a nivel regional le permiten llegar a un público más amplio, rompiendo barreras y combatiendo el estigma asociado a estas dos patologías.
Entre las ayudas que proporciona la asociación cabe destacar:
- Apoyo y ayuda mutua entre las personas afectadas de EM/SFC/SQM y entre sus familiares.
- Atención social directa a las personas afectadas de EM/SFC/SQM y familiares por parte de la trabajadora social de la entidad.
- Intervención social individual, familiar, grupal y comunitaria.
- Derivación por parte de la trabajadora social a recursos comunitarios sociosanitarios.
- Capacitación y empoderamiento a personas afectadas de EM/SFC/SQM.
- Actividades lúdicas y de ocio para el colectivo con el objetivo de facilitar la inclusión y participación social.
- Acciones mediadoras y de representación de la entidad.
- Visibilización, sensibilización y concienciación de ambas patologías a instituciones públicas y privadas y a la población general.
- Elaboración, ejecución y evaluación de proyectos sociales en entidades públicas y privadas.
- Investigación de ambas patologías.
- Actividades formativas para profesionales implicados.
- Colaboración con tejido asociativo afín, instituciones públicas y sociedad en general.
- Participación en estudios de investigación sobre la EM/SFC/SQM.
- Participación en otros proyectos afines que puedan redundar en el beneficio de las personas afectadas y en el conocimiento de las enfermedades.
A lo largo de estos años y habiendo sufrido una pandemia sanitaria al comienzo de su andadura, ha llevado a cabo proyectos que han marcado una gran diferencia. Entre sus logros hay que destacar la implementación de proyectos con la Concejalía de Igualdad, con la Concejalía de Acción Social y con el Patronato de personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Ciudad Real. También ha ejecutado proyectos con la Diputación de Ciudad Real. Asimismo ha podido trabajar junto a la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de la JCCM.
Estos proyectos no solo han mejorado la calidad de vida y el bienestar del colectivo que atienden sino que también han contribuido a la creación de una red de apoyo sólida y compasiva que va teniendo cada día más fuerza y visibilidad. Todo este esfuerzo permitió en 2021 contratar a una trabajadora social y profesionalizar la asociación. Las personas asociadas y sus familiares se sienten así más acompañados y son capaces de manejar y abordar la enfermedad con mayores garantías.
Estos éxitos son el resultado de la dedicación de su equipo y el apoyo inquebrantable de su creciente comunidad.
Junto con el soporte de sus miembros, cuenta con el apoyo vital de voluntarios, simpatizantes y colaboradores, así como con donaciones puntuales que respaldan sus iniciativas. Sin embargo, para seguir creciendo y atender las necesidades y dificultades que percibe, siempre busca apoyo adicional. Además de donaciones financieras, valora la participación activa de voluntarios y la difusión de información sobre sus actividades.
La concienciación y la comprensión son aspectos clave para combatir el estigma que rodea la SFC y la SQM. Aquellas personas que deseen contribuir pueden ayudar difundiendo información actualizada y de calidad, participando en eventos de concienciación y abogando por políticas públicas que mejoren la calidad de vida de quienes enfrentan dificultades en sus vidas.
Las fotografías que acompañan esta presentación capturan momentos significativos de su andadura, cada imagen cuenta una historia de superación, apoyo y resiliencia, de cómo está marcando la diferencia en la vida de las personas y comunidades.
Como nos dice su presidenta, Carmen Lozano, SFC-SQM CLM es más que una organización; es una comunidad dedicada a hacer una diferencia real en la vida de quienes enfrentan SFC y SQM. Y te invita a unirte a ella en esta misión transformadora. ¡Cada gesto cuenta y cada día estaremos más cerca de conseguir una sociedad más justa, más inclusiva y más integradora de todo tipo de realidades!
Aplicación de la donación de Cinco Palabras
En primer lugar, se dirigirá a fortalecer las actividades de apoyo psico-emocional a las personas afectadas, especialmente en los momentos críticos que surgen tras el diagnóstico, ofreciendo recursos que alivien las cargas asociadas.
En segundo lugar, la donación se orientará hacia el apoyo social, facilitando a las personas enfermas y sus familiares la gestión de trámites y procesos derivados del diagnóstico y del padecimiento de una enfermedad crónica. Este respaldo profesional permitirá a la trabajadora social ofrecer una atención social directa e individualizada centrada en la persona y en la familia, asegurando el respaldo necesario en todas las esferas de su vida.
Finalmente, se dirigirá al encuentro entre personas afectadas a través de actividades de interés común, lúdicas y de ocio inclusivas. Este enfoque fomentará la creación de una red de apoyo social y contribuirá al logro de los fines de la asociación.
SFC-SQM CLM quiere agradecer a cada persona que ha sido parte de su viaje hasta ahora y espera con entusiasmo el futuro, lleno de posibilidades para mejorar vidas y crear conciencia. ¡Juntos, estamos construyendo un camino hacia un mañana más saludable y esperanzador!
