Fundación Cinco Palabras

logo fundación 5 palabras

PRÓLOGO MES DE FEBRERO

prologo 2024 02

Soy la quinta de trece hermanos. Natural de Ciudad Real. Peluquera de profesión desde los 14 años hasta que cinco palabras me cambiaron la vida a los cuarenta y dos años “Diagnostico de sensibilidad química múltiple”. Un síndrome complejo que se presenta como un conjunto de síntomas vinculados con una amplia variedad de agentes y componentes químicos que se encuentran en el medio ambiente, presentándose dichas reacciones con una exposición a niveles comúnmente tolerados por la mayoría de las personas». Durante 18 meses viví practicamente encerrada en mi domicilio por miedo a desfallecer, siguiendo recomendaciones médicas. Mas tarde, llegaba otro diagnóstico: Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, que tras un esfuerzo, físico, mental e incluso emocional causa una gran fatiga que no se alivia con el descanso, provocando un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses. Ambas en nivel dos de los cuatro que hay. Son enfermedades crónicas y muy limitantes.

Tras superar esa fase, decidí luchar ataviando a las esculturas más emblemáticas de Ciudad Real con aplicaciones de ganchillo alcanzando el Reconocimiento de la SQM en España en el 2014.
Durante este tiempo, adquirí conocimientos de escritura creativa para formarme y dar a luz mi primera novela, debutando como escritora en el 2017 “Tejiendo el alma”. Desde hace cinco años estoy al frente de la asociación que hoy en día represento de personas afectadas de EM/SFC y SQM en CLM y con otra obra junto a mis compañeras, “Relatos de vidas invisibles”. Ambas, se han convertido en las herramientas principales para dar a conocer las enfermedades y ayudar alcanzar investigación para encontrar respuestas a tanto desconocimiento sobre las enfermedades. Carecen de tratamiento. Representar a enfermos que prácticamente viven encerrados, encamados sin poder llevar una vida digna hace que cada día nos levantemos con la esperanza en poder ayudar a quienes nos necesitan. Fruto de ese trabajo y constancia hemos alcanzando en junio del 2023 un Protocolo de atención de personas afectadas por la SQM en el sistema de Salud de CLM y eso ha sido gracias al trabajo, constancia y apoyo recibido día tras día…
Hace unos años, conocí a Mar Olayo por las redes sociales y me acercaron a sus cinco palabras. Sin pensarlo dos veces, metí dos de los ejemplares en un sobre, le pedí la dirección y se los envié con la esperanza de que algún día los leyese y viera y entendiera nuestra causa… Y de pronto, Mar no solo no se ha olvidado de la causa, sino que su generosidad no tiene límites y nos brindó la solidaridad para seguir avanzando hacia la investigación tan escasa y necesaria y la lucha constante que llevamos por todos los rincones de Castilla-La Mancha y de España.
prologo 2024 02
prologo 2024 02
Como persona tengo sueños e ilusiones, pero como afectada de SQM y SFC mantengo viva la esperanza para seguir luchando por y para las personas que viven en el olvido para mayoría de la sociedad. Estoy convencida que el progreso nos ha traído cosas buenas, pero también enfermedades y con ella muchos problemas para quienes las padecen.
Desde nuestra entidad mantenemos un compromiso con la salud y el medio ambiente, intentamos informar a la población en general, qué no es necesario vivir rodeados de un montón de sustancias químicas disfrazadas con aromas de plásticos…
Querida Olaya, gracias por formar parte de mi vida, de nuestras vidas. Desde que te conozco me doy cuenta que ambas compartimos más que hermanos. Compartimos un compendio de valores humanos fundamentales que han sido y seguirán siendo pilares indispensables en la construcción de una sociedad más justa y empática. La solidaridad, el apoyo mutuo, la gratitud, la lucha incansable y la constancia inquebrantable, cimientos necesarios sobre los que se erige el progreso colectivo y el bienestar común.
Carmen Lozano.

CARMEN LOZANO

Presidenta de al Asociación EM/SFC-SQM Castilla-La Mancha

Carmen Lozano Moya nació en Ciudad Real dentro de una familia muy numerosa. Desde muy joven trabajó como peluquera y llegó a establecer su propia peluquería. Tras muchos años dedicada a esta profesión, tuvo que abandonarla al recibir el doble diagnóstico de sensibilidad química múltiple y Síndrome de fatiga crónica.

En 2018 fundó junto a otros compañeros la Asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielítis Miálgica y por Sensibilidad Química Múltiple, de la Comunidad de Castilla- La Mancha, para ayudar a los afectados y divulgar estas enfermedades tan ignoradas. Desde el principio formó parte del equipo directivo. Actualmente reparte su tiempo entre la Presidencia de esta asociación y la escritura.
Ha publicado dos libros: Tejiendo el alma y Relatos de vidas invisibles.
prologo 2024 02