SIMA surge gracias al interés y entusiasmo de Nicolás Beltrán, afectado de Síndrome de Marfán, ante la falta de información y gran desconocimiento que existía en nuestro país sobre esta enfermedad.

Fue una forma de aunar fuerzas y paliar esa soledad e indefensión que sentían las personas con Síndrome de Marfán en ese momento, una enfermedad rara que afecta a una o dos personas cada 5000.

En 1999, Nicolás Beltrán, junto a familiares, amigos y profesionales creó la primera Asociación Española de afectados por el Síndrome de Marfan en Alicante. Consiguió involucrar a la sociedad alicantina y poco a poco pasó a formar parte de la misma.

La Asociación fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, con ámbito de actuación, en todo el territorio del Estado, el 31 de julio de 2000 con número nacional 166.810 de la sección 1ª.

Casi desde el principio se contó con el apoyo y colaboración de FEDER.

Poco a poco la asociación fue creciendo, dando apoyo y compartiendo información y avances en los tratamientos.

Realizando encuentros de carácter nacional anualmente para dar a conocer de mano de médicos los últimos avances a nivel cardiológico, oftalmológico o músculo-esquelético.

Los pacientes con Síndrome de Marfán tienen una mutación en el gen de la fibrilina que afecta a todo el tejido conectivo del cuerpo. El tejido conectivo es el «cemento» del cuerpo y se encuentra presente en todos los órganos.

Los sistemas que se ven afectados principalmente son el cardiovascular, oftalmológico, músculo- esquelético, respiratorio…

A día de hoy sigue siendo una enfermedad degenerativa sin cura, existiendo sólo tratamiento preventivo y paliativo, aunque la esperanza de vida ha ido aumentando gracias a ello.

Después, intentando llegar a más personas, y de forma más cercana, se fundaron asociaciones a nivel de Comunidad. Las primeras fueron las de la Comunidad Valenciana y la de la Comunidad de Madrid.

En colaboración con la Asociación de Madrid y el apoyo de la asociación nacional,  el doctor Alberto Forteza creó la primera unidad multidisciplinar de Síndrome de Marfán en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. La técnica de cirugía cardiaca empleada por el Dr. Forteza en los aneurismas de aorta, problema que puede ser mortal, ha salvado muchas vidas y mejorado la calidad de otras muchas en pacientes con Síndrome de Marfán.

La asociación colaboró en un estudio a tres años sobre un medicamento para evitar la dilatación aórtica liderado por el Dr. Forteza en dicho hospital, y en colaboración con el  Vall d’ Hebrón en Barcelona.

Actualmente SIMA, gracias a la ilusión de muchas personas que durante estos años han  seguido luchando y dedicando su tiempo a esta asociación, cuenta con más de 260 familias. Ha ido creciendo y llegando más lejos gracias a las redes sociales, colaborando con los diferentes hospitales donde se realiza un seguimiento integral de los pacientes en diferentes ciudades del país.

Colaboramos con los médicos en la difusión de los avances y nuevos tratamientos,  en los estudios que se realizan, con diferentes investigadores en sus proyectos, e incluso haciéndonos eco de proyectos a nivel internacional.

Somos una Asociación sin ánimo de lucro que sólo percibe dinero a través de las cuotas de sus socios, y de alguna pequeña donación.

No recibimos ninguna subvención a nivel nacional o regional, aunque a día de hoy  se están volcando los recursos y energías en la Asociación Nacional, para aunar fuerzas y crecer más. Aún así, estamos presentes en toda la geografía nacional a través de voluntarios y también con miembros de la Junta que pertenecen a diferentes ciudades y comunidades.

Todo el trabajo se desarrolla de manera altruista por socios, tanto afectados como familiares de afectados.

Colaboramos con VASCERN, una de las Redes Europeas de Enfermedades Raras, la dedicada a problemas vasculares, formando parte del grupo de trabajo HTAD ( Enfermedades Hereditarias de la Aorta Torácica), somos miembros de  Eurordis, formamos parte de FEDER, de Visión España,  FEGEREC,

Somos una asociación pequeña que aportamos nuestro granito de arena para mejorar la calidad de vida de personas que sufren una enfermedad rara, y que  con ilusión y trabajo intentaremos llegar a todos, con el objetivo de que nadie se quede sin diagnóstico y sin tratamiento,

A día de hoy en nuestra asociación tenemos el Síndrome de Marfán y otras enfermedades relacionadas como Síndrome de Loeys-Dietz, Beals, enfermedades minoritarias también,

Nuestro reto es ése, que nadie se quede sin diagnóstico y que una vez lo tenga reciba el mejor tratamiento y apoyo, desde nuestra asociación y desde la comunidad médica. 

Y todo ello, gracias a las personas que donan su tiempo y energía gratuitamente,