PRÓLOGO MES DE MAYO
DE NURIA CUADRA, VICEPRESIDENTA DE HHT ESPAÑA
Mi contacto con lo que luego se convirtió en la Asociación HHT España viene marcado por la enfermedad que padeció mi abuela y que por los inicios del año 2000 ya despuntaba en mi madre.
Sabía que era genética y hereditaria, pero poca más información tenía. Sin embargo, enseguida me surgieron las dudas y una eterna pregunta ¿y si yo también tengo esta enfermedad? ¿la podré desarrollar? ¿la padecerá también mi descendencia?
Busqué información en internet y enseguida encontré varias publicaciones de un médico especialista en Medicina Interna y de un otorrinolaringólogo del Hospital de Sierrallana en Torrelavega, y de dos investigadores del Centro Superior de Investigaciones Científicas-CIB Margarita Salas en Madrid. Ellos me pusieron en contacto con otro médico que padecía la enfermedad y que además vivía muy cerca de mí, el Dr. José Sánchez. Fue una gran sorpresa encontrarme con estas personas que me aportaban luz en un camino que acababa de emprender.
Una vez tuve la suerte de contactar con José, me aportó sus ideas e ilusiones por formar una Asociación de pacientes. Él ya llevaba mucho tiempo intentando reunir a médicos que conocieran la enfermedad y con la ayuda de los médicos e investigadores que ya he mencionado se decidió realizar un primer encuentro en el CSIC-CIB de Madrid. Recuerdo con ilusión y nerviosismo el viaje que realizamos mientras íbamos comentando lo importante que sería la unión de pacientes, investigadores y médicos especialistas para ayudar a los pacientes y mejorar tanto su calidad de vida como una adecuada atención que favoreciera el diagnóstico genético y tratamiento adecuados.
En poco tiempo la ilusión y el proyecto de José Sánchez de crear una Asociación de pacientes se hizo realidad y en 2005 se oficializó la misma. Asociación HHT España se convirtió en un pequeño proyecto que a lo largo de los años fue creciendo y sembrando esperanza.
Hoy en día uno de nuestros retos sigue siendo que los pacientes sean atendidos en sus zonas de residencia, ya que a veces no encuentran a los especialistas que se ocupen de la HHT. Pero para eso está la Asociación, para orientar a todos aquellos que están perdidos ante un primer diagnóstico que asusta y que supone muchas veces una gran incertidumbre.
Además de ser la representante de Euskadi durante años, en 2019 me comprometí más con la Asociación siendo miembro de su Junta Directiva como vicepresidenta. Actualmente nos enorgullece saber que contamos con representantes de pacientes en todas las regiones del Estado. Socios voluntarios como nosotros que intentan ser una luz en el camino de los nuevos diagnosticados.
Esperamos que estar presentes como CAUSA DEL MES de la Fundación CINCO PALABRAS nos ayude a contribuir a nuestro proyecto y los 410 socios de la actualidad se sigan sumando.
Nuria Cuadra Escolar
Vicepresidenta de la Asociación H.H.T. España, se presenta a sí misma con estas palabras:
Nací en 1974 en Getxo, Bizkaia. Soy la cuarta de 5 hermanos. Dos de ellos diagnosticados con la enfermedad de HHT, además de una sobrina. Soy Licenciada en Historia por la UPV/EHU y Diplomada en Enfermería en la misma Universidad.
Estudié Historia porque me apasionaba la Arqueología y realicé con una beca predoctoral un curso de doctorado en Estudios Clásicos que finalicé en 1999.
Mi segunda pasión era la Enfermería, así que el año 2002 le di un giro a la vida y me matriculé en Enfermería.
Uno de mis retos en un futuro sería realizar una tesis doctoral sobre la HHT.
Actualmente trabajo en el Hospital Universitario Basurto en Bilbao en Cardiología y concretamente dentro del departamento de Electrofisiología.
Me encanta el cine, el yoga, el gimnasio, esquiar, dar paseos por mi pueblo bonito y viajar. Ya no conduzco con moto desde hace años pero me encantaría retomarlo algún día.
Tengo una hija de 13 años. Tuve la suerte de no heredar la enfermedad HHT, por lo que mi hija tampoco la padece, pero eso no ha sido motivo para que deje de luchar en la Asociación HHT España. Mi compromiso con ella desde sus inicios y en la actualidad siempre ha sido muy importante y así seguirá siendo mientras me necesiten mis compañeros.
